bit.ly/332k9tD | Uma mulher está processando o Serviço Nacional de Saúde (NHS na sigla em inglês) de Londres por não revelar que o pai dela havia sido diagnosticado com a doença de Huntington antes de ela engravidar. Segundo a BBC, a jovem, identificada apenas pelas iniciais ABC, só descobriu que carregava o gene do distúrbio cerebral degenerativo e incurável quatro meses após o nascimento da filha, hoje com nove anos de idade. Isto significa que a criança tem 50% de chance de desenvolver a doença, assim como ela.

O pai de ABC matou a mãe dela a tiros em 2007. Ele foi condenado por homicídio culposo, por motivos de responsabilidade reduzida, e detido sob a Lei de Saúde Mental. À época, os médicos apenas suspeitavam que ele sofria a doença de Huntington. Quando o diagnóstico foi confirmado, em 2009, pelos médicos do NHS Trust de St George, o pai de ABC deixou claro que não queria que a filha fosse informada.

A jovem teria inclusive contado a ele que estava grávida e, mesmo assim, ele se recusou a contar a verdade, por temer que ela pudesse se matar ou fazer um aborto. Em sua defesa, o NHS explicou que o caso levantaria deveres conflitantes de cuidados e deveres de confidencialidade com o paciente. O caso está sendo ouvido no Royal Courts of Justice, no centro de Londres.

Ainda de acordo com a BBC, a mulher só foi informada “acidentalmente” sobre a condição do pai. Ela passou por testes e então descobriu que ela tinha o gene de Huntington, o que significa que acabará por desenvolver a doença. Ela alega que o NHS tinha obrigação de informar sobre o estado de saúde do pai dela, visto que a equipe médica que o atendia também sabia que ela estava grávida. Cerca de 8,5 mil pessoas no Reino Unido têm a doença de Huntington e outras 25 mil a desenvolverão quando forem mais velhas.

Herança fatal

A doença de Huntington (DH), também conhecida como Coreia de Huntington, é uma condição hereditária rara, em que as células nervosas do cérebro se rompem ao longo do tempo, afetando as capacidades motoras, cognitivas (pensamento, julgamento, memória) e psiquiátricas (humor, equilíbrio emocional, dentre outras) do paciente. O Huntington geralmente afeta as pessoas em seu auge – entre 30 e 40 anos – e os pacientes morrem cerca de 10 a 20 anos após o início dos sintomas.

Filhos que tenham um dos pais afetado pela DH têm 50% de chances de herdar o gene alterado e desenvolverão a doença em algum momento de sua vida. Não existe cura, mas medicamentos, fisioterapia e psicoterapia podem ajudar a controlar alguns sintomas.

A DH recebeu o nome de George Huntington, um médico americano que descreveu a doença, em 1872. A descrição baseou-se em observações de famílias afetadas no povoado de East Hampton, Long Island, Nova York (EUA), onde Huntington morava e trabalhava como médico. Ele foi a primeira pessoa a identificar o padrão hereditário da doença.

Jacqueline Saraiva
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Fonte: www.metropoles.com